遺伝性血管性浮腫(HAE)は、生まれつき血液中にあるタンパク質「C1インヒビター」の不足・機能低下が原因で浮腫を生じる疾患で、国が定める指定難病の一つに認定されています。皮膚や腹部(腸)など、全身に浮腫を生じる可能性があり、喉が腫れると気道をふさいで呼吸困難に陥り、命に関わる場合もあります。疾患に関する詳しい情報は、HAE情報センター(https://csl-info.com/hae-info/)をご参照ください。 HAE の患者さんの抱える課題のひとつとして、医療従事者と患者さんの間で、発作の回数や重症度の認識についてギャップがあることがわかっています。1),2) 「HAE日誌」では、患者さんがアプリに投薬や発作などの記録を残すことで、発作回数やその時の状況を見返すことができるため、ご自身での体調管理に役立てたり、通院時により正確な状況を医師に伝えるためにも活用いただけます。