NPO法人 PAHの会 主催「肺高血圧症患者のための赤倉山荘への旅プロジェクト」開催報告

2015年11月4日



バイエル薬品株式会社



NPO法人 PAHの会 主催

「肺高血圧症患者のための赤倉山荘への旅プロジェクト」開催報告

患者さん同士、医師との交流を通じて、

疾患に前向きに向き合う気持ち新たに

・ 2015年10月17日（土）・18日（日）に

新潟県妙高で宿泊研修会を開催

・ NPO法人 PAHの会 が『6 Minutes Run for CTEPH』啓発プログラムで集まった支援金をもとに企画

・ 医療者によるCTEPHのレクチャー、患者さん同士の交流会を実施



東京、2015年11月4日　―　バイエル薬品株式会社（本社:大阪市、代表取締役社長:カーステン・ ブルン、以下バイエル薬品）は、2013年から2015年にかけて実施した慢性血栓塞栓性肺高血圧症（CTEPH、 ＜シーテフ＞）の疾患啓発プログラム『6 Minutes Run for CTEPH』により集まった支援金1,329,000円を、肺高血圧症の患者会「NPO法人PAHの会（以下、PAHの会）」に寄付いたしました。この支援金をもとに、PAHの会の企画の下、CTEPHなどの肺高血圧症患者さんを対象とした、「肺高血圧症患者のための赤倉山荘への旅プロジェクト」が2015年10月17日（土）・18日（日）の2日間にわたり新潟県妙高市の慶應義塾赤倉山荘にて開催されました。





　息切れや呼吸困難などの症状があらわれやすいCTEPHなど肺高血圧症の患者さんにとって、長時間の外出や宿泊はハードルも高く、患者さんお一人、ご家族のサポートだけでは実現しにくいという現状があります。慶應義塾大学病院の先生方のお申し出により、患者さんやご家族が安心して過ごせるようにと、環境の整っている赤倉山荘にて、医師や看護師が同行した上で、1泊2日の研修会が実現しました。

　当日は、患者さん15名、患者さんのご家族5名が参加され、医師4名、看護師など医療スタッフや関係者など合計27名で1泊2日の研修会が行われました。1日目は妙高戸隠連山国立公園で森林セラピーを受けながらの散策、夜は山荘で講演会と交流会が開催され、2日目にも講演会や交流会が実施されました。



　PAHの会の村上紀子代表は、宿泊を伴う研修会はPAHの会としては初めての試みで、最初は不安があったと話しました。しかし、「日常とは異なる環境で患者さんが少しでもリラックスでき、日々の生活でも前向きになれるようなきっかけづくりができればと思いながら企画しました。研修会の間、終始、患者さんが楽しんでいらっしゃるようすを見て、開催してよかったと改めて感じました」としています。



　1日目は、慶應義塾大学病院からバスで出発し、約5時間かけて、最初の目的地である妙高戸隠連山国立公園に到着しました。天気にも恵まれ、妙高山のふもとで、ガイドの説明を受けながら約1時間半の散策を楽しみました。観光地として知られている「いもり池」の周りや森の中を歩きながら、日ごろ意識することのない土や木の香りを、じっくりと感じていらっしゃいました。散策の途中では、木の葉が積もった土の上にビニールシートを広げて寝転び、自然を感じる森林セラピーを経験しました。散策を通して、皆さん適度な運動を楽しむとともに、心の癒しも得られたようでした。患者さん同士の会話も弾み、「新緑の時期にも来てみたい」という声も聞かれ、日頃なかなか話す機会のない、患者さん同士のコミュニケーションを楽しんでいました。医師と看護師が同行し、少しでも体調に不安を感じたときにすぐに医師に相談できることもあり、終止リラックスしているようすがうかがえました。



　夕食前には、CTEPH啓発大使である細貝萌さんから寄せられたビデオレターが上映されました。最近トルコのチームに移籍したことに触れながら「今後も一緒にがんばっていきましょう！」と患者さんに温かいメッセージを伝えられました。食事後は、片岡雅晴先生（慶應義塾大学医学部循環器内科）と福島裕之先生（慶應義塾大学医学部小児科）による講演会が開かれました。片岡先生はCTEPHの特徴を紹介しながら、「CTEPHで大切なことは、自分の生活ペースを見つけること、治療を継続して受けること、家族からサポートを受けること、減塩などの食事管理をすることです」と述べました。また、以前は治らない病気と言われたCTEPHが、診断や治療法の進歩により、その症状を緩和できるようになりつつあることを伝えられました。

　



　福島先生は、昼間に歩いた公園が標高約800メートルだったことに触れながら、標高が高いところ（1500～2000メートル以上）では症状が悪化しやすいため、高地への旅行は標高に気を付けてほしいとしながらも、「適度な運動は体によいため、積極的に旅行に行ってほしい」と、患者さんたちに呼びかけました。講演後には、患者さんから積極的に多くの質問が寄せられ、先生方も一つ一つを丁寧にわかりやすく答えていました。

　



　また、2日目の朝食後には川上崇史先生（慶應義塾大学医学部循環器内科）による講演会が開かれました。CTEPHに対するカテーテル治療であるバルーン肺動脈形成術の内容について、これまでのご経験を踏まえ、「治療によって肺動脈圧を下げることで、生活の質が向上し、場合によっては在宅酸素の量を減らしたり、中止できる可能性がでてきます。患者さんの状態に合わせて、外科手術やカテーテル治療、薬物療法など適切な方法を選ぶことが大切」とのお話がなされました。参加された患者さんの中にはカテーテル治療を受けた方も多く、熱心に講演内容を勉強し活発な質問がなされました。



　講演会の後は、紅葉まっさかりの笹ヶ峰高原の秋を楽しみました。前日の福島先生のお話で、肺高血圧症の患者さんは標高1500メートル以上においては症状が悪化する恐れがあるとのことでしたが、笹ヶ峰高原は標高1300メートル。患者さんの安全を確保しながら壮大な自然を満喫しました。





患者さんインタビュー(1)

「自然の中を少しでも散策できて、久しぶりに歩いたような気持ちになりました。町中を歩くのとは違い、とても気分がよかったです。わたしは外科手術を受けていますが、その前の状況などを思い出すと、今日こうやって、皆さんと過ごせているというのは本当にありがたいと思ってます。」



患者さんインタビュー(2)

「私は、80歳を超えてからCTEPHと診断されましたが、カテーテル治療を受けて、今は発症前の生活にほぼ戻ることができており、この研修会に参加することもできました。高齢であってもあきらめず、前向きに考えることは大切ですね。」



患者さんインタビュー(3)

「最初に、CTEPHと言われた時はショックでしたが、今はカテーテル治療も受け、大変改善しています。今後のことを考えると不安になることもありますが、先生からの励ましや、患者会の皆さんと悩みを共有できるのは、本当にありがたく支えに思っています。」





NPO法人「PAHの会」とは

希少難病である肺高血圧症と診断された患者と家族をサポートすることを目標に活動している患者会です。PAHとは肺動脈性肺高血圧症（pulmonary arterial hypertension）のことで、CTEPHと同じ肺高血圧症です。主な活動内容は、患者や家族による交流会・勉強会の開催、ガイドブックやニュースレターなどの発行、ホームページによる情報提供、行政当局や関連機関との協力や要請、肺高血圧症の早期診断や治療についての啓蒙などです。医療関係者や企業の方々とも連携し、幅広い活動を展開しています。



「CTEPH（シーテフ）」とは

CTEPHは、慢性血栓塞栓性肺高血圧症（まんせいけっせんそくせんせいはいこうけつあつしょう） （chronic thromboembolic pulmonary hypertension）の略称で、「シーテフ」と呼ばれています。

CTEPHでは、肺の血管の内側に血のかたまり（血栓）が詰まり、血液が流れにくくなって、肺動脈（はいどうみゃく）へかかる圧が上昇する“肺高血圧症”と呼ばれる状態が続きます。肺と心臓の血液の流れが悪くなるので、　息苦しさや身体のだるさ、胸の痛みなど様々な症状があらわれます。 治療法としては、血栓を取り除く外科手術や、カテーテル（中が空洞の細く柔らかい管）で血管を広げる治療が行われており、また最近では肺動脈を広げる作用を持つ内服薬での薬物治療もあります。



『6 Minutes Run for CTEPH』とは

『6 Minutes Run for CTEPH』は、バイエル薬品が、一般の方に広くCTEPHのことを知っていただき、患者さんへの支援につなげていくことを目的に、2013年から2015年に行った啓発プログラムです。CTEPH診断時の目安「6分間歩行距離」にちなみ、CTEPH啓発大使の細貝さん、バイエル薬品社員、そして一般公募による参加者全員が6分間に走った合計距離と、細貝さんの2013/14と2014/15　シーズンの公式戦走行距離を合計し、1kmにつき1,000円で換算した金額を、肺高血圧症（PH）患者さんのQOL（Quality of Life：生活の質）をサポートする支援プログラムや活動団体などに役立てていただくことを目的に実施いたしました。



バイエル薬品では、引き続き、CTEPH患者さんのQOL（生活の質）向上に貢献できるよう、様々な啓発活動を検討し、取り組んでまいります。







◆細貝 萌（ほそがい はじめ）　プロフィール◆

1986年6月10日生まれ　群馬県出身29歳

U-15から各年代にて日本代表としてプレーし、2005年よりJリーグ1部の浦和

レッズにてプロサッカー選手としてのキャリアをスタートさせる。2008年にはU-23

日本代表として北京五輪に出場。

2010年、日本A代表に初選出。2011年1月、ドイツ・ブンデスリーガのバイエル

04レバークーゼンに移籍し、FCアウクスブルク、レバークーゼン、ヘルタ・ベルリンと4年半ブンデスリーガでプレーし、2015年8月よりトルコ・スペルリグのブルサスポルへと移籍。

日本代表としては、ブラジルワールドカップのアジア最終予選に出場し本大会の

出場決定を支えた。2013年6月、ブラジルにて開催された各大陸の王者が集うコンフェデレーションズカップにも出場。惜しくもブラジルワールドカップ本大会のメンバーからは漏れたものの、今後も活躍が期待される。日本代表として、国際Aマッチ30試合出場1得点（2015年10月1日現在）





バイエル薬品株式会社

2015年11月4日、大阪

Bayer Yakuhin, Ltd./Communications





バイエル薬品株式会社について

バイエル薬品株式会社は本社を大阪に置き、医療用医薬品、コンシューマーケア、ラジオロジー（画像診断関連製品）、動物用薬品（コンパニオンアニマルおよび畜産用薬品）の４事業からなるヘルスケア企業です。医療用医薬品部門では、循環器領域、腫瘍・血液領域、ウィメンズヘルスケア領域、眼科領域の４領域に注力しています。バイエル薬品は、Science For A Better Life （よりよい暮らしのためのサイエンス）の企業スローガンのもと、技術革新と革新的な製品によって、日本の患者さんの「満たされない願い」に応える先進医薬品企業を目指しています。

バイエル薬品ホームページ：http://www.bayer.co.jp/byl



将来予想に関する記述 (Forward-Looking Statements)

このニュースリリースには、バイエルグループもしくは各事業グループの経営陣による現在の試算および予測に基づく将来予想に関する記述 (Forward-Looking Statements) が含まれています。さまざまな既知・未知のリスク、不確実性、その他の要因により、将来の実績、財務状況、企業の動向または業績と、当文書における予測との間に大きな相違が生じることがあります。これらの要因には、当社のWebサイト上（www.bayer.com）に公開されている報告書に説明されているものが含まれます。当社は、これらの将来予想に関する記述を更新し、将来の出来事または情勢に適合させる責任を負いません。