Pierre Fabreは、とても難しい病気、小児科腫瘍学、そして 皮膚病学らに対する自らのコミットメントを追求している。
- 2023年02月07日 09:30:00
- マネー
- Dream News
世界で300万人[1]もの人びとが感染する。それらの病気は珍しいが、そのインパクトは多くの人々に及ぶ。
キャスター、フランス, 2023年2月6日 /PRNewswire/ -- 国際希少疾患デイが2月28日に開催される。Pierre Fabreらのグループは、繰り返し彼らの、この希少疾患へのコミットメントを主張する予定だ。その中で具体的な行動指針を立て、診断から治療への必須な質の高い医療へのアクションプラン、全てのスペクトラムをカバーし、質の高い診断から治療へのアクセスを確立する。現在、地球上には、5,000から8,000の希少疾患が確認されている。 2,そのうち95%は、治療法も見つかっていない3。
腫瘍学や皮膚病学に加え、Pierre Fabreは、今日までで数年間小児科の病気の研究に携わっている。その患者達のセラピーと相互に適合した治療や特定セラピーを行う。それには患者に合った治療が必要である。サンプルは、2014年にその使用許可が出された子どもの血管腫、直近では"(遺伝)X(染色体)"に連鎖した発汗減少性外胚葉性形成異常(XLHED)の治療研究が進められている。
The EspeRare 基金と共にXLHEDの子供たちの治療法を見つける。
Thre Pierre Fabre 氏のグループは、最近、the EspeRare Foundationと共に革新的な治療法を、最も一般性のあるタイプの外胚葉性形成異常症(XLHED)、レアな遺伝病の一種に伴う、発汗性の呼吸器の汗と肌、髪の毛、歯に症状が出る疾患治療に貢献した。スケールの大きな臨床研究であるEDELIFEは、遺伝子病に罹患した妊婦を含め、2022年7月、発進した。
詳細はこちら:
https://edelifeclinicaltrial.com/
Article from the New England Journal of Medicine
私は彼には父よりも、もっと普通な生活を送って欲しい。彼は病気のせいで行動を抑制されている訳ではないのだから、友達と外へ出て遊んで欲しい。彼には目標を成し遂げて欲しい。それは彼が本当にしたい事であり、 XLHEDのハードルを超えることではない。
"研究を行い、治療法を見つけてくれる医療関係者に心から感謝します。"
ある男の子の母親であるエミリーのXLlHEDに感染した息子 は、子宮内で治療された。
Pierre Fabreのグループのより詳細な情報や彼らの他の希少疾患への挑戦に関しては、ホームページの広報のWebで手に入る全てのプレスリリースに当たってください https://www.pierre-fabre.com/en/mediaroom
1 https://www.rarediseaseday.org/
2 https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory/overview/orphan-designation-overview
3 https://www.thelancet.com/journals/landia/article/PIIS2213-8587(19)30006-3/fulltext
プレス連絡先:
Anne Kerveillant
anne.kerveillant@pierre-fabre.com
Logo - https://mma.prnasia.com/media2/1328780/Pierre_Fabre_Logo.jpg?p=medium600
配信元企業:Pierre Fabre
プレスリリース詳細へ
ドリームニューストップへ
高橋一生、好きになったら一直線 本気すぎる趣味に共演陣「ガチですよ」「すごない?」
何があった!?「エアコン」が想定外の壊れ具合!投稿者に話を聞いた
WETEX 2024、世界各国からの参加者・出展者募集を開始
DAIGO、実姉で漫画家影木栄貴氏と美形兄妹ツーショット「2人とも30代にしか見えない」
貴島明日香、地元に日帰りで帰省し父と数年ぶりに再会「可愛すぎ」なメガネオフショット披露
国分寺在住ガクテンソクよじょう、始発早すぎて「ザセカンド」優勝後も引っ越し検討せず
塚地武雅、大人気韓国アイドルグループのライブ観戦もメンバー父と勘違いされ「すごい飛躍して」
元交際相手ら4容疑者が殺害関与認める 多摩川スーツケース遺体
【ソフトバンク】再び独走態勢へ 交流戦初戦「王貞治DAY」で古巣と対決「楽しみ」小久保監督
モー娘。春ツアー最終公演で新曲初披露 卒業発表の石田亜佑美「魂燃やして駆け抜けます!」
何があった!?「エアコン」が想定外の壊れ具合!投稿者に話を聞いた
小倉優子、不自然な“二重ライン”にネット騒然「やっぱり整形?」
元めちゃイケメンバーの三中元克(32)現在は何をしているのか調べてみた!
玉置浩二の妻、青田典子(53)の現在がとんでもない事になっていると話題に
ユーチューバーもこう氏、元彼女・成海瑠奈について赤裸々告白
トミーズ健、父が遺した口座解約で銀行とトラブルも…「真実」にガックリ
藤田ニコル「初めてした日」ゆうちゃみ「体位とかも全部」親に明かしたギャル的「性事情」に騒然
大原櫻子、ガーシー暴露後初のSNS投稿に賛否の声「イメージ最悪になった」
ガーシーが綾野剛のLINE公開でネット騒然「ショック」「すごいエンタメ」
田中美久、ビキニ姿でヒップラインと“美背中”大放出!美しすぎるにもほどがある
何があった!?「エアコン」が想定外の壊れ具合!投稿者に話を聞いた
玉置浩二の妻、青田典子(53)の現在がとんでもない事になっていると話題に
岡本夏生(56)、1600日ぶりにブログを更新した現在が衝撃
ユーチューバーもこう氏、元彼女・成海瑠奈について赤裸々告白
元めちゃイケメンバーの三中元克(32)現在は何をしているのか調べてみた!
ヒカル、浮気相手とのLINE流出にドン引きの声「キモすぎる」「吐きそう」
TikTokを賑わす「フエラムネごめんなサイダー味」がセブンイレブンで再販!じゅるるマスカットも買うなら今!
ガーシーが綾野剛のLINE公開でネット騒然「ショック」「すごいエンタメ」
小倉優子、不自然な“二重ライン”にネット騒然「やっぱり整形?」
完全にダマされた! 『ラヴィット!』あのちゃん“事故レベル”大暴走は『水ダウ』遠隔操作のしわざだった ネットも納得
高橋一生、好きになったら一直線 本気すぎる趣味に共演陣「ガチですよ」「すごない?」
何があった!?「エアコン」が想定外の壊れ具合!投稿者に話を聞いた
WETEX 2024、世界各国からの参加者・出展者募集を開始
DAIGO、実姉で漫画家影木栄貴氏と美形兄妹ツーショット「2人とも30代にしか見えない」
貴島明日香、地元に日帰りで帰省し父と数年ぶりに再会「可愛すぎ」なメガネオフショット披露
塚地武雅、大人気韓国アイドルグループのライブ観戦もメンバー父と勘違いされ「すごい飛躍して」
国分寺在住ガクテンソクよじょう、始発早すぎて「ザセカンド」優勝後も引っ越し検討せず
【ソフトバンク】再び独走態勢へ 交流戦初戦「王貞治DAY」で古巣と対決「楽しみ」小久保監督
元交際相手ら4容疑者が殺害関与認める 多摩川スーツケース遺体
モー娘。春ツアー最終公演で新曲初披露 卒業発表の石田亜佑美「魂燃やして駆け抜けます!」