ご案内チラシ1
ご案内チラシ2
※希望者のみ会場での参加も受け付けておりますので、事務局までご連絡ください。
画像1: https://www.atpress.ne.jp/releases/367741/LL_img_367741_1.jpg
ご案内チラシ1
第4回目の開催となる本講座では、遺伝性疾患・希少難治性疾患とともに生きる方・支えるご家族を対象に、こころの健康がもたらす力の重要性や、家族で一緒に自分らしく前向きに生きるためのヒントをお届けします。
ご自身だけでなく親、きょうだいが悩んでいる時のコミュニケーション方法、また長期的なケアに伴う自身の精神的な負担を軽減する方法や、わかってもらえない・理解してもらえないと悩んだ時の相談先や解決方法のヒントを紹介します。特に、長期的なケアが必要な病気と共に生きるお子さんは、自分の症状や心情がうまく伝えられないことや、病気に対する偏見など、様々な悩みを抱えていることが多いため、ご自身、家族、支援者がそれぞれ自分らしく生きていくためのこころのケアについても考えていきます。
プログラム詳細、登壇者の略歴につきましては下記URLよりご覧ください。
市民公開講座2023開催のご案内：
https://www.fabryconnect.jp/common/pdf/kouza_2023_09.pdf
≪申込方法≫ ※参加申込期限 9月28日(木)
以下の受付フォームよりお申込みをお願いいたします。
https://forms.gle/62aR3sSuJpR63CmBA
※ご所属先のセキュリティの関係で申込フォームがご利用いただけない場合は、メールにてお申込みを受け付けますので、運営事務局( amicus@jc-inc.co.jp )までご連絡いただきますようお願いいたします。
≪開催概要≫
◆日時
2023年9月30日(土)14:00-15:30 ※参加申込期限 9月28日(木)
◆テーマ
つながり支え合う ～あなたの気持ち・家族の想い～
◆会場
オンライン配信(Zoomウェビナー)／東京コンファレンスセンター・品川
＜プログラム(予定)＞
座長：川目 裕 先生
東京慈恵会医科大学附属病院 遺伝診療部 部長／教授
・講演1
その子らしさを力に、青年期への成長に合わせたサポート -チャイルド・ライフ・スペシャリストの実践から-
井上 絵未 先生
済生会横浜市東部病院こどもセンター
・講演2
難病を抱えて生きる方とその家族のメンタルケア
鎌田 依里 先生
東京福祉大学 心理学研究科／心理学部 講師
・「つながり支え合う」-あるファブリー病の家族の物語(動画)
・パネルディスカッション あなたと家族が自分らしく生きるために
モデレーター：福島 慎吾 氏 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク 専務理事
パネリスト ：川目 裕 先生、井上 絵未 先生、鎌田 依里 先生
◆主催
アミカス・セラピューティクス株式会社
https://www.amicusrx.jp/
画像2: https://www.atpress.ne.jp/releases/367741/LL_img_367741_2.jpg
ご案内チラシ2
第1回・第2回・第3回の市民公開講座の講演録もぜひご覧ください。
2020年12月16日(水)オンライン開催
「ファブリー病の管理と感染症対策 ウィズコロナ時代をファブリー病と共に生きる」
https://www.fabryconnect.jp/common/pdf/library/material_04.pdf
2021年10月30日(土)オンライン開催
「患者力を高める -デジタルツールの活用-」
https://www.fabryconnect.jp/common/pdf/library/Community%20of%20Us%20vol3.pdf
2022年9月3日(土)オンライン開催
「チャレンジ どう伝える 見た目ではわからない障がい・症状 『あなたは一人ではない』」
https://www.fabryconnect.jp/common/pdf/library/Community%20of%20Us%20vol4.pdf
