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ゆうちゃん1
ゆうちゃん2
報道各社様におかれましてはお忙しい中お集まり頂くことになりますが、昨今の情勢で記者会見の時間を1時間と限らせていただきます。
画像1: https://www.atpress.ne.jp/releases/297190/LL_img_297190_1.jpeg
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【記者会見 概要】
日時：2月17日(木) 午後1時30分～
場所：長野県庁 3F記者クラブにて
時間：午後1時30分より
【日本の移植医療の様々なハードル】
(1)コロナ禍により移植手術の待機年数が約2～3年から5～6年に…2倍になった
(2)移植手術が受けられないため、移植希望登録者数が年々増えてきている
(3)海外渡航移植に高額の金額が必要
(4)移植に対する日本人の認識、認知が弱い
(5)EXCORまたはVAD(心室補助装置)の順番待ちや装置時の家族の負担
【渡航までの出来事】
(1)5～6年の日本での待機に命がもたないと主治医に言われ高いハードルを覚悟して渡航を決意。
(2)ルールに捉われないで海外渡航移植を目指す意味
(3)海外渡航を目指しての悩みや、コロナ禍で飲食店が大変な中でも頑張る姿、子供の命の大切さを見てもらう
(4)社会に晒される覚悟、大変な活動を理解してもらい、募金をして頂ける感謝の気持ち
(5)コロナ禍での街頭募金の難しさ
【年々高額になる保証金】
アメリカ社会には国民保険制度と言う概念がなく医療サービスは通常のビジネスの1部として捉えられています。移植医療のような高度医療における費用は、約2億円～2.5億円が保証金(デポジット)として必要になります。この条件は日本人でもアメリカ人でも同じです。
待機年数が倍になった理由として、コロナ禍による「外出自粛」で交通事故が減少している事から脳死者が減ったことや、ドクターが脳死患者の保護者にドナー提供に対する充分な説明や時間が作れないことが原因とされています。
現に去年の心臓移植は2件、コロナ前は平均10件程移植が行われており、年々増えてきていたタイミングでコロナ禍に入りました。
海外へ助けを求める患者さん、家族は脳死ドナーを必要とする心臓疾患の小さな子供が多く、その多くが心室補助装置を装着せざるを得ない状況に追い込まれ海を渡る方もいます。その場合ドクターや看護師、医療機器のエンジニアが同乗し特別な医療機器を搭載した医療専用ジェット機をチャーターしなくてはいけません。(費用は7,000万～8,000万)
その他現地で不測の事態を想定した医療予備費など多額の費用がかかります。(約2,000万)
【心臓移植が極めて特殊な医療】
臓器を提供する人(ドナー)と提供される人(レシピエント)がいて成り立つ。固形臓器(心臓、肺、肝臓、腎臓、膵臓、小腸)の中で心臓移植は脳死移植しか成り立たない。ドナーは臓器提供の意思を表しその上で脳死と判断され移植臓器として適した状態で初めて表れる。移植まで長期の待機期間があり、移植後も終生治療が必要でそれには、本人家族を含めた多くの人の努力や社会資源が必要となります。
【心臓移植希望登録までのプロセス】
現在診療を受けている施設での検討
↓申請 ↑再検討
移植実施施設での適応を検討
↓申請 ↑再検討
日本循環器学会心臓移植委員会での検討
↓申請
日本臓器移植ネットワークへの登録
この登録を行うだけでも我が子は半年の時間を有しました。
【移植後の管理】
移植後の心臓は体にとって自分のものではない。自分のものではないものは排除しようとする。それを抑制するのが「免疫抑制療法」抑制しすぎると自分の体を弱めてしまう。移植が完了をしたからといって全てが終わるわけではない。患者本人、家族の移植医療に対する理解と努力は移植後生活に大きな影響を与える。感染症の予防、食生活、運動時の注意点など細かく多岐にわたる指導を行う必要がある。
2010年に改正臓器移植法が施行され、100件以上にも及ぶ小児海外渡航移植を受けた家族がいる中で私が自営業で初めて海外渡航を目指す意味。
日本移植支援協会理事長からこの12年間で飲食店を経営する方で海外渡航は初めて。その中には家庭の事情で海外渡航を諦めた家族もいるとお聞きしました。コロナで打撃を受けている飲食店。それでも子供を助けたいという気持ちがあり、またこれからの救う会のお手本になるようなことをしたいと思い夫婦で悩みましたが決断しました。様々なルールや制約がある募金活動の中で私は今までのルールと言うものを壊してしまいました。しかし、このルールを壊さないと我が子を救えない、また生活を維持できない中で苦渋の決断をいたしました。夫婦間で1番悩んだのが家族全員で渡航をしなくてはいけないと言うルール。酷な話ですが私は妻と移植する子供2人で海外に行かせる決断をしました。
ルールにとらわれないけど、子供を助けるこの苦渋の決断をすることによってこれから海外移植を目指す人たちにもあきらめないでほしい！と言う私の強い思いやメッセージを少しでも多くの方に知って欲しいです。
最後に、よくある誤解に「多額の費用を払って移植の順番待ちの列に横入りをする」と言う解釈をする方がいますがそれは違います。現地のアメリカ人や他国の患者さんも同様に保証金(デポジット)を支払い、いつ巡り会うか分からないご縁を信じて移植待機をしています。
待機患者さんの緊急度やドナー心臓のサイズ、血液型、ウィルスの有無などによって順番はその都度変動します。
移植待機列の最後尾に並び、その日を信じて待つのです。
今後も患者さんご家族に寄り添い、出来る限り活動をしていきたいと思っております。
日本国内の移植医療が世界水準に、法律や制度の充実や医療施設の体制強化、国民一人ひとりの関心を向上させるために邁進したいと思っております。命について語り考えることができる社会になることを願っております。
《ゆうちゃんを救う会 概要》
所在地： 〒384-0083 長野県小諸市大字市790-7 鴨下商店長野支社ビル3F
メール： info@yuu-sukuukai.jp
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中澤 智春(ゆうちゃんの父) Instagram
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