表皮水疱症という病 | 障がい児のいる普通の暮らし
2021/10/02 ...表皮水疱症という難病だそうです。 ･ 何でも 皮膚が大変に弱く ･ 服に擦れたりすると、水ぶくれになり ･ ひどい怪我をした状態になるそうです ...
https://ameblo.jp/mugimugi4011/entry-12701581476.html【表皮水疱症】わたしの入院生活の様子 ♀️ 日常vlog #31 【開封の儀】
2022/01/28 ... ... ！こむぎです！ 今回 ... 顔がどんどん腫れてきててしんどそうな顔の時もあるけどなんだかんだ元気 ...
https://www.youtube.com/watch?v=daz61gM0Fvg書籍詳細 - こむぎのキロク 病気と一緒に生きること - イースト・プレス
「表皮水疱症」という、わずかな刺激で皮膚がただれたり、水ぶくれができてしまい皮膚の疾患に生まれつき罹患しているYouTuberのこむぎさん。国の指定難病に指定され、自分 ...
https://www.eastpress.co.jp/goods/detail/9784781623399激痛を伴う水ぶくれが全身に… 全国でわずか1000人の難病「表皮水疱 ...
2023/06/24 ... 医療が発達した現在でも、発症原因がわからないものや、治療法が確立されていない病気が多く存在しています。国が難病として指定している「表皮水疱 ...
https://newsdig.tbs.co.jp/articles/-/547678表皮水疱症（指定難病３６）
表皮水疱症は単純型、接合部型、栄養障害型のどの病型でも、生まれた直後、あるいは生まれて間もなく、皮膚に水疱や潰瘍が生じます。症状の程度は遺伝子塩基配列変異の種類 ...
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5338『表皮水疱症と生きる』〜病気との闘いは一生続く - YouTube
2023/01/19 ... 【DebRA Japan – 友の会】 表皮水疱症友の会は、2007年05月、国内で初めて単独の患者会として札幌市で発足しました。 およそ数千人とされる稀少難治性 ...
https://m.youtube.com/watch?v=suesSO04otk【表皮水疱症】クロワッサン食べたら入院になりました 日常vlog#83 ...
2024/02/25 ... ... 表皮水疱症 #開封の儀 # ... 【表皮水疱症】食道にある水ぶくれの感覚/内視鏡の画像手に入れたぞ！【旦那食レポ】. こむぎのキロク• ...
https://www.youtube.com/watch?v=RQqndS8uzto【表皮水疱症】更新版！最近処方されているお薬の紹介と大事 ... - YouTube
2024/07/14 ... またお顔とお声が聞けて嬉しいです❗️これだけのお薬が必要なことがこむぎさんの闘いがどれだけ凄いものかを物語っていてあらためて本当に強い人だと思い ...
https://m.youtube.com/watch?v=ZLOsGMhmlmk【表皮水疱症】少し変わった病気との日常vlog #03 【質問コーナー 】
2021/06/07 ... Comments109 ･ 外からの刺激で水疱が‥【表皮水疱症】と闘う5歳の男の子 CBCドキュメンタリー ･ 26歳女性が「80代の顔」に・・・謎の病 皮膚に何が？（11/12/16 ...
https://www.youtube.com/watch?v=NFbFgNRKk-Q全身に水疱を繰り返し 指はくっつき 皮膚がんも | ヨミドクター(読売新聞)
2021/01/05 ... 1955年生まれ。表皮水疱症の当事者。特定NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan（http://debra‐japan.com/）代表理事。 表皮水疱症は全身の皮膚と粘膜に水疱 ...
https://www.yomiuri.co.jp/yomidr/article/20201207-OYTET50013/