ゆりなさん（小１・先天性ミオパチー）によるテレビ操作
2019/07/18 ... ゆりなさん（小1・先天性ミオパチー）によるテレビ操作ゆりなさんの心は自由に羽ばたく！～周囲からの「哀れみ」を乗り越えて～ ...
https://www.youtube.com/watch?v=fJVgQRxawKACTOが綴るエッセイ - ADSS1ミオパチー患者家族会 - note
#先天性ミオパチー. 【超希少難病】ADSS1ミオパチー患者家族会を通して学んだコト. ADSS1ミオパチー患者家族会CTOの藤岡です。私にとって2024年は特別な1年になりました ...
https://note.com/adss1myopathy/m/ma7865942b7d1/hashtag/1069959「私の子育て」Nちゃん | 子育て支援おやこ
2020/03/31 ... 親子教室には10ヶ月の時から、約五年間お世話になりました。 まず、Nの障害名は先天性ミオパチーという筋肉の障害です。10万人に1人か2人と言われ、 ...
https://www.kosodate-oyako.net/archives/370先天性ミオパチーの息子と過ごす奇跡の毎日
Hariboさんのブログです。最近の記事は「唯一無二な体験（画像あり）」です。
https://ameblo.jp/haribo65/先天性ミオパチーを分かりやすく紹介！車いすユーザーの仲間たちを知 ...
2022/03/28 ... ミオパチー？？先天性ミオパチーって…よく知らない。。そんなあなたの強い味方！ 今回は「先天性ミオパチー」を分かりやすく紹介。車いすユーザーの仲間 ...
https://www.youtube.com/watch?v=MhYX1oEaclM【筋力弱る難病】「遠位型ミオパチー」世界初の治療薬を薬事 ...
2024/03/28 ... ... 性と安全性が証明されたということで、26日、厚生労働大臣が薬事承認しました。 遠位型ミオパチー ... 【先天性ミオパチー】徐々に動かなくなっていく体…
https://www.youtube.com/watch?v=cphnUypWBiAゆりなさん（小１・先天性ミオパチー）によるAIスピーカー ...
2019/07/18 ... ゆりなさん（小1・先天性ミオパチー）によるAIスピーカー活用例ゆりなさんの心は自由に羽ばたく！～周囲からの「哀れみ」を乗り越えて～ ...
https://www.youtube.com/watch?v=2zur-BGu6Lkゆりなさん（小１・先天性ミオパチー）によるドロップトーク ...
2019/07/18 ... ゆりなさん（小1・先天性ミオパチー）によるドロップトークを使ったあいさつゆりなさんの心は自由に羽ばたく！～周囲からの「哀れみ」を乗り越えて～ ...
https://www.youtube.com/watch?v=jC34eE9h7Fkゆりなさん（小１・先天性ミオパチー）による環境制御
2019/07/17 ... ゆりなさん（小1・先天性ミオパチー）による環境制御ゆりなさんの心は自由に羽ばたく！～周囲からの「哀れみ」を乗り越えて～ ...
https://www.youtube.com/watch?v=_bbS39-0uLs日常生活に影響する【先天性ミオパチーの症状 ... - Instagram
2024/11/01 ...先天性尿パチーは生まれつき筋肉に問題がある病気なのだ。 赤ちゃんのときから筋力が弱かったり、体がやわらかすぎたりするのだ。
https://www.instagram.com/careerart_parachannel/reel/DB0ed7AAF18/