星野真里、９歳長女の難病「先天性ミオパチー」を公表 夫はＴＢＳ元 ...
2024/09/15 ... プロフィール欄には「9歳」「先天性ミオパチーの車椅子ユーザー」と記して自己紹介した。星野は「試行錯誤の中での更新となります。ご感想、ご意見を ...
https://hochi.news/articles/20240915-OHT1T51054.html生きてくれてありがとう 難病の娘の日常発信 俳優・星野真里さんの思い
2024/11/14 ... 「投稿に勇気づけられてます」「車椅子ユーザーなので、自分の ... 先天性ミオパチーと診断された。生まれつき筋肉が発達しにくく、呼吸不全 ...
https://mainichi.jp/articles/20241114/dde/012/040/007000c今月のJW女子（2019年12月） - 電動車椅子 - ヤマハ発動機
顔のタイプはディーン・フジオカさん。 使用機種：JWX-1;症例：脊柱側弯症、先天性ミオパチー;主な用途：外出時 ...
https://www.yamaha-motor.co.jp/wheelchair/user-report/1912/星野真里「知ってもらおうという小さな一歩」難病の先天性 ...
2024/09/15 ... インスタグラムのプロフィルには「たかのふうか 9歳 先天性ミオパチー車椅子ユーザー 今日も元気に生きてます！」と記載。「たっか（ときどき執筆者 ...
https://www.nikkansports.com/entertainment/news/202409150000351.html３.特別支援学校の先生になることを夢みた電動車いすの私〜私の病気は ...
2020/01/22 ...ユーザーアイコン. 車イスにゃにゃのにゃんのその ... 特別支援学校の先生になることを夢みた電動車いすの私〜私の病気は「先天性ミオパチー」です〜.
https://kurumaisunyanya.livedoor.blog/archives/21920869.html「病が進むと産めなくなる」切迫流産を乗り越えての出産。治療法のない ...
2023/07/19 ... ※遠位型ミオパチー…体幹から遠い筋（遠位筋）である手足から全身の筋肉が低下していく難治性疾患。20～30代 ...
https://st.benesse.ne.jp/ninshin/content/?id=166772先天性ミオパチーとは？いつ分かる？遺伝する？原因や治療法など【専門 ...
2025/01/09 ... 赤ちゃんの時期から筋肉の緊張や筋力の低下が見られることが多く、顔面の筋力低下も見られます。歩行のために車いすが必要になる場合もありますが、筋力 ...
https://h-navi.jp/column/article/35026252【星野真里】長女・ふうかさんが「本物のミシンに挑戦」車椅子から ...
2024/11/23 ... 俳優・星野真里さんの長女で、難病の「先天性ミオパチー」である、たかのふうかさんのインスタグラムが更新され、一般用の電動ミシンに挑戦するふうか ...
https://newsdig.tbs.co.jp/articles/-/1572600〈SDGs×SEIKYO〉 100回の“がんばれ”より1回の“ありがとう”
2022/04/05 ... そのテーマは「車いすでもあきらめない世界をつくる」だ。 ――02年、創価大学4年生だった織田さんは、「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー」と診断され ...
https://www.seikyoonline.com/article/08BB491FFEF8AF2B90A3579CDF69283A日本の患者数は400人程度、筋肉が萎縮する難病になった一 ... - たまひよ
2023/07/20 ... ... 性の筋疾患「遠位性ミオパチー ... 難病指定を受けるための活動や、車いすユーザーの ...
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=166773