表皮水疱症 先端医学研究と患者たちの日々 - YouTube
2022/05/15 ... 生まれつき皮膚の表皮が剥がれやすく、全身の炎症や瘢痕（はんこん）に悩まされ続ける「表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）」。この10万人に1人という ...
https://www.youtube.com/watch?v=BvbWcOJfRvo誕生直後に転院した我が子 告げられたのは「皮膚がはがれる難病」
2023/10/24 ...表皮水疱症は、皮膚の最も外側の「表皮」とその下の「真皮」をくっつけて ... 新生児集中治療室にいた望くんは、すでに傷ができたのか、手足に ...
https://www.asahi.com/articles/ASRBR627SRBNUTFL00F.html表皮水疱症 概要 - 小児慢性特定疾病情報センター
表皮水疱症の概要は本ページをご確認ください。小児慢性特定疾病情報センターは、慢性疾患をお持ちのお子さまやそのご家族、またそれらの患者の治療をされる医療従事 ...
https://www.shouman.jp/disease/details/14_03_008/激痛を伴う水ぶくれが全身に… 全国でわずか1000人の難病「表皮水疱 ...
2023/06/24 ... 医療が発達した現在でも、発症原因がわからないものや、治療法が確立されていない病気が多く存在しています。国が難病として指定している「表皮水疱 ...
https://newsdig.tbs.co.jp/articles/-/547678表皮水疱症は再生医療で治る？症状や原因 - TOKYOひまわりクリニック
2023/05/19 ... ... 乳児のうちに感染症などで死亡します。 ただし、接合部型に罹患するのは、表皮水疱症患者の1割前後とそれほど多くありません。 栄養障害型. 栄養障害型 ...
https://tokyohimacl.com/colum/epidermolysis-bullosa/「あいつに触ったらうつる」いじめや葛藤を経て難病の表皮水疱症を発信 ...
2025/02/14 ...表皮水疱症は、重症の場合や知見のある医師がいない病院で産まれた赤ちゃんが適切な処置が受けられないことで亡くなるリスクもあるという話を知人から ...
https://news.yahoo.co.jp/articles/2de6d7fbedff140218476c9674a601574adf63ce劣性栄養障害型表皮水疱症の小児例 - J-Stage
栄養障害型表皮水疱症. （dystrophic epidermolysis bullosa: DEB）. 優性. Dominant DEB. 優性型は生下時ないし乳児期から全身、お. もに四肢伸側に水疱形成、爪の変形を ...
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jpnwocm/20/3/20_349/_pdf表皮水疱症 - 遺伝性疾患プラス
2021/04/21 ... どのような病気？ 表皮水疱症は、皮膚を軽くこすったり引っかいたりしただけで、水ぶくれ（水疱）や皮膚潰瘍を生じる遺伝 ...
https://genetics.qlife.jp/diseases/epidermolysis-bullosa先天性表皮水疱症｜こばとも皮膚科
2024/07/08 ... 先天性表皮水疱症（epidermolysis bullosa）とは、皮膚の最外層が非常に脆弱になる遺伝性疾患です。日常生活での軽い摩擦や圧力でも、皮膚に水ぶくれや ...
https://oogaki.or.jp/hifuka/bullous-dermatosis/epidermolysis-bullosa/表皮水疱症の娘の記録
表皮水疱症という難病の娘を2023年に出産しました。情報が少なくとても混乱したので、同じ思いをした誰かの役にたてれば嬉しいです。 難病の子供をもつお母さんとも交流 ...
https://ameblo.jp/hiyoko20230824/
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