Yamaguchi Yuriko (@fuji_a_r) • Instagram photos and videos
... 先天性ミオパチー #ミオチュブラーミオパチー 189日間入院して退院しました！ 息子目線で投稿してます ♡ 父： @masamasaking ／母： @yurityon"
https://www.instagram.com/fuji_a_r/?hl=ja先天性ミオパチーの概要 - Genspark
2024/11/21 ...先天性ミオパチーは、出生時または乳児期に筋緊張低下や筋力低下を引き起こす遺伝性の筋疾患群です。この病気は、骨格筋の先天的な構造異常によって ...
https://www.genspark.ai/spark/%E5%85%88%E5%A4%A9%E6%80%A7%E3%83%9F%E3%82%AA%E3%83%91%E3%83%8...CTOが綴るエッセイ - ADSS1ミオパチー患者家族会 - note
#先天性ミオパチー. 【超希少難病】ADSS1ミオパチー患者家族会を通して学んだコト. ADSS1ミオパチー患者家族会CTOの藤岡です。私にとって2024年は特別な1年になりました ...
https://note.com/adss1myopathy/m/ma7865942b7d1/hashtag/1069959「私の子育て」Nちゃん | 子育て支援おやこ
2020/03/31 ... 親子教室には10ヶ月の時から、約五年間お世話になりました。 まず、Nの障害名は先天性ミオパチーという筋肉の障害です。10万人に1人か2人と言われ、 ...
https://www.kosodate-oyako.net/archives/370ゆりなさん（小１・先天性ミオパチー）によるテレビ操作
2019/07/18 ... ゆりなさん（小1・先天性ミオパチー）によるテレビ操作ゆりなさんの心は自由に羽ばたく！～周囲からの「哀れみ」を乗り越えて～ ...
https://www.youtube.com/watch?v=fJVgQRxawKA先天性ミオパチーの息子と過ごす奇跡の毎日
Hariboさんのブログです。最近の記事は「唯一無二な体験（画像あり）」です。
https://ameblo.jp/haribo65/【筋力弱る難病】「遠位型ミオパチー」世界初の治療薬を薬事 ...
2024/03/28 ... ... 性と安全性が証明されたということで、26日、厚生労働大臣が薬事承認しました。 遠位型ミオパチー ... 【先天性ミオパチー】徐々に動かなくなっていく体…
https://www.youtube.com/watch?v=cphnUypWBiAゆりなさん（小１・先天性ミオパチー）によるAIスピーカー ...
2019/07/18 ... ゆりなさん（小1・先天性ミオパチー）によるAIスピーカー活用例ゆりなさんの心は自由に羽ばたく！～周囲からの「哀れみ」を乗り越えて～ ...
https://www.youtube.com/watch?v=2zur-BGu6Lkゆりなさん（小１・先天性ミオパチー）による環境制御
2019/07/17 ... ゆりなさん（小1・先天性ミオパチー）による環境制御ゆりなさんの心は自由に羽ばたく！～周囲からの「哀れみ」を乗り越えて～ ...
https://www.youtube.com/watch?v=_bbS39-0uLsゆりなさん（小１・先天性ミオパチー）によるドロップトーク ...
2019/07/18 ... ゆりなさん（小1・先天性ミオパチー）によるドロップトークを使ったあいさつゆりなさんの心は自由に羽ばたく！～周囲からの「哀れみ」を乗り越えて～ ...
https://www.youtube.com/watch?v=jC34eE9h7Fk