「私の子育て」Nちゃん | 子育て支援おやこ
2020/03/31 ... 親子教室には10ヶ月の時から、約五年間お世話になりました。 まず、Nの障害名は先天性ミオパチーという筋肉の障害です。10万人に1人か2人と言われ、 ...
https://www.kosodate-oyako.net/archives/370先天性ミオパチーを分かりやすく紹介！車いすユーザーの仲間たちを知 ...
2022/03/28 ... ミオパチー？？先天性ミオパチーって…よく知らない。。そんなあなたの強い味方！ 今回は「先天性ミオパチー」を分かりやすく紹介。車いすユーザーの仲間 ...
https://www.youtube.com/watch?v=MhYX1oEaclM先天性ミオパチーの息子と過ごす奇跡の毎日
Hariboさんのブログです。最近の記事は「唯一無二な体験（画像あり）」です。
https://ameblo.jp/haribo65/【筋力弱る難病】「遠位型ミオパチー」世界初の治療薬を薬事 ...
2024/03/28 ... ... 性と安全性が証明されたということで、26日、厚生労働大臣が薬事承認しました。 遠位型ミオパチー ... 【先天性ミオパチー】徐々に動かなくなっていく体…
https://www.youtube.com/watch?v=cphnUypWBiAゆりなさん（小１・先天性ミオパチー）によるAIスピーカー ...
2019/07/18 ... ゆりなさん（小1・先天性ミオパチー）によるAIスピーカー活用例ゆりなさんの心は自由に羽ばたく！～周囲からの「哀れみ」を乗り越えて～ ...
https://www.youtube.com/watch?v=2zur-BGu6Lkゆりなさん（小１・先天性ミオパチー）によるドロップトーク ...
2019/07/18 ... ゆりなさん（小1・先天性ミオパチー）によるドロップトークを使ったあいさつゆりなさんの心は自由に羽ばたく！～周囲からの「哀れみ」を乗り越えて～ ...
https://www.youtube.com/watch?v=jC34eE9h7Fkゆりなさん（小１・先天性ミオパチー）による環境制御
2019/07/17 ... ゆりなさん（小1・先天性ミオパチー）による環境制御ゆりなさんの心は自由に羽ばたく！～周囲からの「哀れみ」を乗り越えて～ ...
https://www.youtube.com/watch?v=_bbS39-0uLs日常生活に影響する【先天性ミオパチーの症状 ... - Instagram
2024/11/01 ...先天性尿パチーは生まれつき筋肉に問題がある病気なのだ。 赤ちゃんのときから筋力が弱かったり、体がやわらかすぎたりするのだ。
https://www.instagram.com/careerart_parachannel/reel/DB0ed7AAF18/ベスレムミオパチー 【指定難病31】 難病（予備群）当事者香取の難病紹介
2019/09/24 ... Go to channel ･ 【先天性ミオパチー】徐々に動かなくなっていく体…目標は「一人暮らし」 車いす生活を漫画で発信する女性. 中京テレビNEWS•56K views ･ 6 ...
https://www.youtube.com/watch?v=jXgbltxX_T8星野真里、難病「先天性ミオパチー」を患う9歳長女の心の強さに感心 ...
2024/09/18 ... 星野真里、難病「先天性ミオパチー」を患う9歳長女の心の強さに感心「『気持ち悪い』と言った子とは今は親友です」病気の特性も明かす.
https://www.youtube.com/watch?v=z4HLGEvzldk