「難病ネットワークコミュニティ」が、希少疾患・難病患者とその家族をつなぐプラットフォームとして2025年5月23日に公開されました。
難病ネットワークコミュニティの概要
項目名：サービス名詳細：難病ネットワークコミュニティ
URL：https://www.nanbyonet.com/
日本には約7,000種類の希少疾患が存在し、その患者数は750万から1,000万人に上ると推計されています。これらの患者さんとそのご家族は、診断の遅れや専門医の不足、情報取得の困難さなどさまざまな課題に直面しています。そこでNPO法人難病ネットワークは、これらの困難を是正し、希少疾患の患者同士が出会い、共感し、支えあう場を提供することを目指して、難病ネットワークコミュニティを公開しました。
コミュニティの特徴と目的
「難病ネットワークコミュニティ」は、希少疾患の研究を進める上で重要な患者データの収集と分析を支援します。また、患者団体の運営は財政面、人材面で非常に厳しい状況にあります。このプラットフォームでは、患者団体向けの情報発信ツールや会員管理システムを無償で提供し、運営の負担軽減を支援します。今後の展開
「難病ネットワークコミュニティ」は、患者さんやそのご家族、患者団体、医療従事者、研究者など、希少疾患に関わるすべての方々をつなげるプラットフォームとして、機能の拡充をもって活動を続けていく予定です。AI活用による情報提供システムの高度化や地域別コミュニティの構築なども予定しております。関連リンク
NPO法人難病ネットワーク公式サイト：https://www.nanbyonet.org/総合情報サイト「難病ネットワークインフォメーション」：https://www.nanbyonet.info/
