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星野真里、難病と闘う長女の人工呼吸器装着「不安で不安でたまらなかった」


女優の星野真里が、難病「先天性ミオパチー」と闘う娘ふうかさんのことをインスタグラムで振り返った。星野は人工呼吸器を装着することになった時の心情を明かし、「ものすごく抵抗があり、不安だった」と述べた。人工呼吸器との生活が始まり、娘が日中も装着したいと要望を出した時期のことも言及し、「呼吸器なしで過ごせる未来」を願いつつも「まずは娘が楽に生きられることが大事」と葛藤を共有。また「不安や心配を感じる時もあるが、そうした思いは生きている証」と話し、お互いに触れ合うことで温もりを感じていると結んだ。

星野真里(2018年4月撮影)

女優の星野真里(43)が9日、インスタグラムを更新。長女で難病「先天性ミオパチー」と闘うふうかさん(9)が人工呼吸器を装着することになった当時を振り返った。

星野は、自身が管理しているふうかさんのインスタグラムを更新。愛娘と撮影した幸せいっぱいの写真をアップし、「せっかくなので、人工呼吸器を装着したままでも撮影してみました これも今のふうかの姿です」と紹介した。

続けて「実は、、、初めてお医者さんから人工呼吸器の装着を提案された時、ものすごく抵抗がありました 2歳ごろだったと思います」と回想。「もう寝ているふうかの顔に触れることができなくなるのかと不安で不安でたまらなかったです」と、当時の思いをつづった。

当初は就寝時のみ装着していたというが、昨年になって娘から日中も装着したいと要望され「もう呼吸器がなければ生きていけなくなってしまうのではないかと怖かったです」という。「やっぱり今でも呼吸器なしで生活できるようになったらいいなと願っているけれど、そんなことよりもまず、本人が楽に生きていけることの方が大事 私たちも毎日心はゆれ動いています」と葛藤を明かしつつ、「うまくいかないな、、、不安だな、、、どうしてこんなことに、、、でもそういう思いも生きているからこそ そういう時はお互いに触れ、幸せの温もりを感じています」と思いをつづった。

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