CSLベーリング株式会社(本社:東京都港区、代表取締役社長:吉田いづみ)は、希少疾患と向き合うすべての人の声を社会につなぎ、よりよい支援の形を共に考える新たな取り組み「RARE LiNK PROJECT(レア リンク プロジェクト)」を、2025年7月28日より開始いたします。
希少疾患は患者数が5万人未満とされ、同じ疾患に関わる仲間や専門医が少ないことから、患者さん、ご家族、医療関係者が孤立を感じやすい現実があります。「RARE LiNK PROJECT」は、「ひとりを、ひとりぼっちにさせない。」をスローガンに、そうした“ひとり”を“ひとりぼっち”にせず、声や想いをつなぎ(=LINK)、支え合える社会の実現を目指す取り組みです。
本プロジェクトは、以下の3つの柱を軸に構成されます:
1. 声の収集
患者さん、ご家族、医療関係者のリアルな声に、これまで以上に丁寧に耳を傾けます。声の募集を「RARE LiNK PROJECT」専用ウェブサイト上の所定フォームを通じて行い、今後の活動の基盤として活用してまいります。(下記を参照)